News

Women in rare: “ricerca scientifica insufficiente sulle differenze di genere nelle malattie rare”

11 settembre 2023 – In Italia, le donne con malattia rara si confrontano con molti bisogni insoddisfatti che riguardano sia la propria affermazione sociale sia la propria femminilità. Questo è vero sia per le donne pazienti che per le donne che ricoprono il ruolo di caregiver, due ruoli che spesso coesistono nel contesto delle malattie rare. In particolare, le patologie rare e i relativi trattamenti possono avere un impatto significativo sulla fertilità, l’immagine corporea e la sessualità delle pazienti, generando sentimenti di ansia e depressione. L’incertezza riguardo l’insorgere e la natura dei sintomi rende difficile per queste donne organizzare la propria giornata e progettare il futuro, a partire dalla pianificazione familiare. Le pazienti con tali patologie, infatti, devono considerare l’eventuale impatto della loro condizione sulla gravidanza, nonché il rischio di trasmissione genetica della malattia ai figli. Allo stesso modo, la donna che svolge il ruolo di caregiver si trova a vivere un’incertezza simile, spesso sacrificando la propria carriera e la propria vita professionale per dedicarsi all’assistenza dei propri cari. Il caregiving può avere un impatto significativo sulla salute mentale, emotiva e fisica, a causa dell’intensa pressione e del poco tempo disponibile per prendersi cura di sé. Nonostante queste complessità, non sempre tutti questi aspetti sono presi in considerazione nell’ambito della ricerca scientifica.

È quanto è emerso dal primo meeting del Comitato Scientifico del progetto nazionale “Women in Rare”, dedicato a esplorare e comprendere l’impatto delle malattie rare sulle donne sia come pazienti che caregivers, dal punto di vista socio-sanitario e economico. Il progetto, promosso da Alexion in collaborazione con EngageMinds Hub, UNIAMO, Fondazione Onda e ALTEMS, vuole costruire conoscenza e analizzare dati su aspetti oggi non ancora sufficientemente conosciuti, in un’ottica attiva e proattiva nei confronti delle Istituzioni.

“Da un’analisi approfondita della letteratura scientifica emergono chiaramente alcuni aspetti”, spiega Guendalina Graffigna, Professore Ordinario di Psicologia dei Consumi e della Salute all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza e Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB/Consumer, Food & Health Engagement Research Center. “Il primo è che le evidenze prodotte sulle differenze di genere sono estremamente limitate, e gli studi condotti si concentrano principalmente sull’innovazione diagnostica e terapeutica. I risultati su come la malattia sia vissuta dalla donna a livello psico-sociale, e quindi su come vengano affrontate le limitazioni imposte dalla malattia e i cambiamenti nella vita quotidiana, sono ancora più scarsi”. “Le oltre 7.000 patologie rare hanno anche un impatto economico importante – spiega Nicoletta Orthmann, coordinatrice medico-scientifica di Fondazione Onda -. Presentano dei costi diretti e indiretti che gravano sulla donna interessata, come paziente o caregiver, della malattia rara. Lo stesso vale per il resto del nucleo familiare. Vanno poi considerati anche tra gli aspetti economici anche i costi legati al mancato trattamento precoce della donna e delle sue specificità”.

“Il ruolo di caregiver all’interno della famiglia è spesso assunto dalla donna, che sia madre, sorella o moglie”, prosegue la Professoressa Graffigna. “Sono spesso le madri che assumono la maggior parte del carico, rispetto ai padri, e che prendono su di sé maggiori responsabilità nella cura dei figli. Questo può far sentire la donna sola e sopraffatta da queste sfide. È fondamentale coinvolgere anche le figure maschili, in modo che diventi una questione di coppia e non solo di un singolo individuo”.

Per analizzare questi fattori critici nell’assistenza alle pazienti, il Comitato Scientifico di “Women in Rare” condurrà interviste qualitative su un campione ristretto, raccogliendo storie di queste donne/caregiver. “L’obiettivo è dare voce a coloro che affrontano quotidianamente sfide e difficoltà”, commenta Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare). “Allo stesso tempo, vogliamo capire la percezione che queste donne hanno degli attori, a livello medico e istituzionale, che possono effettivamente migliorare la loro condizione socio-sanitaria”. Da questa ricerca preliminare verrà stilato un questionario per un’indagine quantitativa più approfondita che sarà svolta in tutta Italia.

“Alexion è orgogliosa di aver intrapreso questo percorso e ci tengo a ringraziare i nostri partner – Prof.ssa Guendalina Graffigna, Annalisa Scopinaro, Dott.ssa Nicoletta Orthmann, Prof. Americo Cicchetti – e i membri del board – Prof.ssa Girolama Alessandra Marfia, Prof.ssa Maria Luisa Brandi, Dott.ssa Arianna Giovannetti, Prof. Giuseppe Limongelli, Avv. Lisa Noja – per aver accolto con entusiasmo il nostro invito “, conclude Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease. “Questo progetto rafforza il nostro impegno a porsi come interlocutore delle istituzioni, offrendo elementi di conoscenza su aspetti a oggi non ancora sufficientemente conosciuti. Insieme ai nostri partner di progetto, confermiamo il nostro impegno a individuare azioni che possano migliorare le condizioni e le aspettative di vita dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari”.

Video

Uniquely strategize progressive markets rather than frictionless manufactured products. Collaboratively engineer reliable.

Advertisement

Advertisement Small

Flickr

  • Mercedes
  • Coral Way (trolley)
  • Trolley
  • Coral Gables
  • The Alhambra Water Tower
  • Janne
  • Calots
  • Wishful thinking
  • Yes, I am ...

About Author

Follow Me

Collaboratively harness market-driven processes whereas resource-leveling internal or "organic" sources. Competently formulate.

ThemeForest

Collaboratively harness market-driven processes whereas resource-leveling internal or "organic" sources. Competently formulate.

Calendar

Ottobre 2023
L M M G V S D
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

RSS Meks Blog

  • 10 Best Knowledge Base & Wiki WordPress Themes 2021 15 Settembre 2021
    Running a successful online business requires an exceptional WordPress knowledge base theme that organizes documentation and helps customers. Customization options, intuitive navigation, unique layouts, and fast responsiveness are just some of the features you need. The following 10 WordPress wiki themes represent the best options for 2021 and beyond. Explore the full range to determine […]
    Dusan Milovanovic
  • How to increase WordPress Memory Limit (quick fixes) 16 Giugno 2021
    Here is a post about how to increase the memory limit in WordPress. Allowed memory size exhausted error message showed up in your WordPress installation? No worries – this is one of the most common errors in WordPress. You can apply an easy fix by increasing the memory limit in your PHP. Table of Contents […]
    Dusan Milovanovic
  • How to use (and why) WordPress sitemap plugin 1 Marzo 2021
    Did you know that by knowing how to use the WordPress sitemap plugin you can significantly improve your site’s visibility and traffic? Although it isn’t mandatory to have a sitemap on your site, having one significantly improves the site’s quality, crawlability and indexing. All this is important for better optimization, which is why we wanted […]
    Ivana Cirkovic
  • 22 free and premium podcast software for your show [2021 edition] 18 Gennaio 2021
    You’re determined to start or improve your podcast but don’t know which podcast software to use to really make it stand out? We’ve got you! #podcasting Top 22 free and premium podcast software for your show #WordPressTips #podcasting The post 22 free and premium podcast software for your show [2021 edition] appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • Digital storytelling with WordPress – an all-in-one guide to make your web stories pop! 23 Novembre 2020
    Wondering how to improve digital storytelling with WordPress and build more awareness and exposure of your business? Let our guide lead the way. The post Digital storytelling with WordPress – an all-in-one guide to make your web stories pop! appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • How to use WordPress autoposting plugin to improve your visibility and SEO? 10 Settembre 2020
    Did you know you can use the WordPress autoposting plugin for your content efforts and improve not only your time management but your business and visibility as well? The post How to use WordPress autoposting plugin to improve your visibility and SEO? appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • How to create a personal branding site? Step-by-step DIY guide 15 Agosto 2020
    Looking for ways and means to create a personal branding site? Well, look no further ’cause we’re giving away all the how-to’s to do it yourselves! The post How to create a personal branding site? Step-by-step DIY guide appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • Top 15 WordPress content plugins and tools to improve your visibility and rankings 16 Luglio 2020
    Let’s take a look at some of the must-have WordPress content plugins and tools to use to improve both your UX and rankings. The post Top 15 WordPress content plugins and tools to improve your visibility and rankings appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • WCEU 2020 recap – key takeaways from the biggest online WordPress conference 9 Giugno 2020
    Missed WCEU 2020 and all the exciting stuff from there? Here are all the key takeaways and main points to remember so, take notes! The post WCEU 2020 recap – key takeaways from the biggest online WordPress conference appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • How to change the WordPress username? An easy step-by-step guide 14 Maggio 2020
    Wondering how can you change WordPress username once you set up your blog or site? Read all about it in our helpful guide! The post How to change the WordPress username? An easy step-by-step guide appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic

Text

Distinctively utilize long-term high-impact total linkage whereas high-payoff experiences. Appropriately communicate 24/365.