News

Malattie rare: l’albero della vita si tinge di verde, viola e azzurro

28 febbraio 2023 – Per sensibilizzare la popolazione su una malattia rara, la miastenia gravis generalizzata, oggi verrà illuminato di verde, viola e azzurro l’Albero della Vita al MIND (Milano Innovation District). Il monumento, simbolo dell’Expo, dalle 19 di oggi sarà reso luminoso attraverso l’energia cinetica prodotta da un corner di bike. I ciclisti saranno i dipendenti di Alexion, AstraZeneca Rare Disease che hanno deciso di organizzare questo evento in occasione del 28 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (di cui verde, viola e azzurro sono i colori ufficiali), aderendo alla campagna #UNIAMOleforze.

“Le patologie rare devono essere una priorità di salute pubblica a livello mondiale – sottolinea Renato Mantegazza, del Dipartimento di Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari dell’Istituto Besta di Milano -. Sono malattie gravi, in totale ammontano ad oltre 7.000 e in molti casi hanno una prognosi infausta a causa della poca conoscenza di queste patologie, ritardi nella diagnosi e spesso per la mancanza di terapie adeguate disponibili. Le malattie rare possono determinare delle fortissime disabilità che stravolgono e minano seriamente la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie. Per esempio, la miastenia gravis generalizzata è una malattia neuromuscolare autoimmune che colpisce circa 12.000 pazienti in Italia. Causa una forte debolezza dei principali muscoli volontari e ciò può provocare conseguenze devastanti sulla vita di tutti i giorni. Chi ne soffre non ha più la forza adeguata anche per svolgere le mansioni più semplici come lavarsi i denti o portare una borsa. Non solo, tra i vari sintomi possono verificarsi anche forti difficoltà nel linguaggio e gravi disturbi respiratori che rendono necessaria una ventilazione assistita. Più in generale si determina una condizione di affaticamento estremo che spesso costringe a ricoveri ospedalieri. La difficoltà e il ritardo nella diagnosi, e il mancato senso di urgenza nella gestione della miastenia, con conseguenze spesso dannose per i pazienti, è una delle criticità più frequenti”.

“Con questa particolare biciclettata vogliamo ribadire il nostro impegno a 360 gradi per migliorare le condizioni e l’aspettativa di vita delle persone che vivono con patologie rare – aggiunge la dott.ssa Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease – L’iniziativa si svolge inoltre in una modalità ecofriendly evidenziando la nostra sensibilità aziendale su due temi di grande attualità come l’efficienza energetica e la sostenibilità ambientale. Il gesto simbolico di illuminare un monumento vuole mettere in luce l’impegno che tutti i giorni noi di Alexion, AstraZeneca Rare Disease da più di 30 anni poniamo nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative che possano portare speranza e migliorare la vita dei pazienti di questa comunità.”

“In questo mese sono moltissime le iniziative che si uniscono alla call to action lanciata da EURORDIS (European Rare Diseases Organisation) a livello europeo e coordinate da UNIAMO in Italia- aggiunge Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare -. La biciclettata di Milano rientra tra queste e siamo soddisfatti nel vedere che anche Alexion, AstraZeneca Rare Disease abbia risposto all’appello della nostra campagna #UNIAMOleforze. Occorre infatti coalizzare gli sforzi per giungere a una reale presa in carico della persona, che assicuri in primis una diagnosi precoce, percorsi strutturati e terapie appropriate – tutti aspetti fondamentali in patologie come la miastenia.”

“Siamo felici di essere al fianco di Alexion, AstraZeneca Rare Disease per l’evento che vuole far luce, in tutti i sensi, su una grave patologia – conclude la Mariangela Pino, membro dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative (AIM) e segretario della Sezione Lazio di AIM -. Noi donne e uomini miastenici chiediamo maggiore attenzione su questa malattia poco nota ma di grande impatto su migliaia di famiglie. Sono necessari in primis la diagnosi precoce e anche l’accesso a terapie e trattamenti adeguati ed efficaci. Ma le difficoltà per il paziente o il caregiver sono anche di altra natura. L’accesso all’assistenza per le malattie rare non sempre risulta facile anche per problemi burocratici-amministrativi che regolamentano i percorsi di cura. E questa situazione può gravare ulteriormente su persone che devono già destreggiarsi tra numerose difficoltà. Quindi per migliorare le condizioni e aspettative di vita dei pazienti rari c’è bisogno dell’impegno di tutti, non solo dei professionisti sanitari, ma anche dell’Industria, delle Istituzioni e della Società Civile”.

All’incontro interverrà anche Guido Bertolaso.

Video

Uniquely strategize progressive markets rather than frictionless manufactured products. Collaboratively engineer reliable.

Advertisement

Advertisement Small

Flickr

  • Coral Way (trolley)
  • Trolley
  • Coral Gables
  • The Alhambra Water Tower
  • Janne
  • Calots
  • Wishful thinking
  • Yes, I am ...
  • End of a way

About Author

Follow Me

Collaboratively harness market-driven processes whereas resource-leveling internal or "organic" sources. Competently formulate.

ThemeForest

Collaboratively harness market-driven processes whereas resource-leveling internal or "organic" sources. Competently formulate.

Calendar

Settembre 2023
L M M G V S D
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930  

RSS Meks Blog

  • 10 Best Knowledge Base & Wiki WordPress Themes 2021 15 Settembre 2021
    Running a successful online business requires an exceptional WordPress knowledge base theme that organizes documentation and helps customers. Customization options, intuitive navigation, unique layouts, and fast responsiveness are just some of the features you need. The following 10 WordPress wiki themes represent the best options for 2021 and beyond. Explore the full range to determine […]
    Dusan Milovanovic
  • How to increase WordPress Memory Limit (quick fixes) 16 Giugno 2021
    Here is a post about how to increase the memory limit in WordPress. Allowed memory size exhausted error message showed up in your WordPress installation? No worries – this is one of the most common errors in WordPress. You can apply an easy fix by increasing the memory limit in your PHP. Table of Contents […]
    Dusan Milovanovic
  • How to use (and why) WordPress sitemap plugin 1 Marzo 2021
    Did you know that by knowing how to use the WordPress sitemap plugin you can significantly improve your site’s visibility and traffic? Although it isn’t mandatory to have a sitemap on your site, having one significantly improves the site’s quality, crawlability and indexing. All this is important for better optimization, which is why we wanted […]
    Ivana Cirkovic
  • 22 free and premium podcast software for your show [2021 edition] 18 Gennaio 2021
    You’re determined to start or improve your podcast but don’t know which podcast software to use to really make it stand out? We’ve got you! #podcasting Top 22 free and premium podcast software for your show #WordPressTips #podcasting The post 22 free and premium podcast software for your show [2021 edition] appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • Digital storytelling with WordPress – an all-in-one guide to make your web stories pop! 23 Novembre 2020
    Wondering how to improve digital storytelling with WordPress and build more awareness and exposure of your business? Let our guide lead the way. The post Digital storytelling with WordPress – an all-in-one guide to make your web stories pop! appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • How to use WordPress autoposting plugin to improve your visibility and SEO? 10 Settembre 2020
    Did you know you can use the WordPress autoposting plugin for your content efforts and improve not only your time management but your business and visibility as well? The post How to use WordPress autoposting plugin to improve your visibility and SEO? appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • How to create a personal branding site? Step-by-step DIY guide 15 Agosto 2020
    Looking for ways and means to create a personal branding site? Well, look no further ’cause we’re giving away all the how-to’s to do it yourselves! The post How to create a personal branding site? Step-by-step DIY guide appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • Top 15 WordPress content plugins and tools to improve your visibility and rankings 16 Luglio 2020
    Let’s take a look at some of the must-have WordPress content plugins and tools to use to improve both your UX and rankings. The post Top 15 WordPress content plugins and tools to improve your visibility and rankings appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • WCEU 2020 recap – key takeaways from the biggest online WordPress conference 9 Giugno 2020
    Missed WCEU 2020 and all the exciting stuff from there? Here are all the key takeaways and main points to remember so, take notes! The post WCEU 2020 recap – key takeaways from the biggest online WordPress conference appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic
  • How to change the WordPress username? An easy step-by-step guide 14 Maggio 2020
    Wondering how can you change WordPress username once you set up your blog or site? Read all about it in our helpful guide! The post How to change the WordPress username? An easy step-by-step guide appeared first on Meks.
    Ivana Cirkovic

Text

Distinctively utilize long-term high-impact total linkage whereas high-payoff experiences. Appropriately communicate 24/365.