“In Regione Lombardia il tema delle malattie rare viene affrontato con impegno anche maggiore rispetto ad altre realtà, proprio perché siamo consapevoli della cura e l’attenzione che meritano i pazienti. Abbiamo un solo grande problema: spesso le tante eccellenze presenti sul territorio non si coordinano e dimenticano il concetto di gioco di squadra, che da qui in poi vogliamo invece garantire. Le Regole 2023 per le attività nel campo del Welfare, per esempio, dedicano per la prima volta un capitolo specifico alle malattie rare. Dobbiamo sviluppare, promuovere, tutelare e far conoscere queste patologie e questa serata ci permette di avvicinarci a risultati concreti giorno per giorno, in un impegno corale che ci porti, con determinazione, a vincere questa sfida”.
E’ quanto ha affermato ieri sera dall’Assessore al Welfare di Regione Lombardia Guido Bertolaso in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’esponente del Pirellone ha partecipato ad un’iniziativa all’Albero della Vita del MIND (Milano Innovation District) che è stato illuminato di verde, viola e azzurro, i colori ufficiali delle patologie rare. A produrre l’energia cinetica necessaria ad accendere le luminarie in modo totalmente eco-friendly sono stati i dipendenti di Alexion (Astrazeneca Rare Disease), che hanno pedalato su diverse bike messe a disposizione per l’evento, realizzato in adesione alla campagna #UNIAMOleforze, lanciata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
“L’impegno delle Istituzioni verso le malattie rare necessita di essere significativo, perché le persone colpite sono una minoranza e, per definizione, le minoranze perdono – ha concluso Bertolaso -. Moltissime di queste patologie oggi sono ancora semi sconosciute, ma grazie alla ricerca ogni giorno le nostre competenze aumentano”.
