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Diritto all’oblio oncologico, appello al senato “Necessario approvare la legge senza modifiche perché sia subito operativa”

“Chiediamo che il Senato approvi subito la legge per il diritto all’oblio oncologico, senza modifiche per il beneficio di tutti gli ex pazienti”: questo l’appello lanciato da Fondazione AIOM in occasione del convegno nazionale organizzato a Roma. Il 3 agosto la Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità la norma per tutelare le persone guarite da un tumore, che oggi in Italia sono più di 1 milione. Nonostante la cartella clinica, però, per la burocrazia continuano a essere considerate malate, con discriminazioni e limitazioni nell’accesso a prestiti bancari e mutui, nelle adozioni e nella partecipazione a concorsi pubblici. Dopo la campagna di comunicazione #iononsonoilmiotumore lanciata da Fondazione AIOM, oggi si aspetta l’approvazione della legge in Senato.

“Dopo due anni dal lancio della campagna di comunicazione siamo molto orgogliosi di vedere finalmente nero su bianco il disegno di legge che garantirà il rispetto di un diritto così importante – afferma Giordano Beretta, Presidente Fondazione AIOM –. Ora non resta che attendere che il Senato approvi la norma, ma chiediamo che questo avvenga senza modifiche, perché diversamente i tempi si allungherebbero. Successivamente sarà possibile definire, insieme al Ministero della Salute, la differenziazione per tipologia di tumore e per stadio di malattia, con possibilità di diminuire i tempi di attesa per essere considerati guariti. Il limite massimo sarà comunque di 10 anni anche per i tumori con maggiore rischio di recidiva. Sia per gli adulti che per gli under 21, a cui serviranno 5 anni per essere ‘fuori’ dalla malattia, sarà però possibile ridurre i tempi. È fondamentale che il passaggio in Senato avvenga presto, il nostro appello va alle Istituzioni perché considerino questo tema di primaria importanza. Come Fondazione AIOM ci occupiamo di prestare massima attenzione alle necessità di pazienti ed ex pazienti, come nel caso dell’oncologia di genere, che siamo al lavoro per sviluppare maggiormente, della diffusione di percorsi di rete per ottenere le second opinion, della definizione di raccomandazioni per la prevenzione nelle persone sieropositive e di un’incrementata attenzione al linguaggio utilizzato nella comunicazione mediatica, con l’eliminazione o almeno la riduzione delle metafore belliche.”

“L’approvazione di questa legge è un diritto di ogni cittadino – spiega l’On. Patrizia Marrocco, deputata e prima firmataria della proposta di legge per il diritto all’oblio oncologico –. Le discriminazioni verso chi ha vissuto un tumore, con il bagaglio di difficoltà che comporta, non devono avere più possibilità di diffondersi in un Paese civile. Siamo già in ritardo rispetto agli altri Stati europei che hanno deciso di smettere di ignorare questo problema. La firma della proposta di legge ha un significato chiaro, mostra che siamo tutti sulla stessa linea a chiedere all’unanimità e in tempi rapidi il rispetto della vita e della dignità degli ex pazienti. Approvare questa norma significa garantire loro il diritto al futuro.”

“La campagna #iononsonoilmiotumore ci ha permesso di raccogliere in pochi mesi più di 107mila firme, a dimostrazione di quanto questo tema stia a cuore alle persone – afferma Saverio Cinieri, Presidente AIOM –. Abbiamo realizzato due booklet e il sito dirittoallobliotumori.org, avviato un’intensa campagna social e organizzato due camminate non competitive a Pescara e Modena, che hanno visto una grande partecipazione di pazienti, familiari, amici, associazioni e caregiver. L’Italia deve seguire l’esempio degli altri Paesi europei e garantire il riconoscimento di questo diritto, che rappresenta una condizione essenziale per il ritorno a una vita dignitosa. Oggi l’innovazione tecnologica e la ricerca scientifica ci permettono di curare e cronicizzare molte più neoplasie rispetto al passato, con conseguente aumento di persone guarite, che meritano di godere della loro vita e della loro salute senza subire discriminazioni.”

“La campagna per il diritto all’oblio oncologico ha coinvolto migliaia di persone, non solo pazienti, perché si tratta di una norma per la quale ognuno di noi ha sentito il desiderio di lottare – conclude Angela Toss, ricercatrice presso l’Unità Complessa di Oncologia dell’AOU di Modena e membro del consiglio di amministrazione di Fondazione AIOM –. Durante le camminate non competitive abbiamo toccato con mano l’urgenza di rispetto e considerazione di chi ha vissuto la malattia ed è pronto a riprendere in mano la propria vita. È inaccettabile che un simile entusiasmo per la guarigione venga soffocato dalle discriminazioni. Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio, Portogallo e Romania hanno già emanato una legge: è arrivato il momento, per l’Italia, di unirsi a loro.”

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